Trần ai chăm con tự kỷ: Gian nan hoà nhập xã hội

Những trung tâm chẩn đoán và can thiệp chỉ tập trung tại thành phố lớn nên nhiều phụ huynh ở tỉnh xa phải vất vả đưa con về thành phố để được chẩn đoán và can thiệp đúng cách.

Trẻ tự kỷ có thể hoà nhập cộng đồng tốt nếu được can thiệp đúng cách và đúng thời điểm – Ảnh: N.C.T.

Tuy nhiên, hiện ở VN vẫn chưa có các mô hình hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ ở tuổi trưởng thành.

Theo bác sĩ Hoàng Vũ Quỳnh Trang – khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM, đồng sáng lập viên Câu lạc bộ Phụ huynh sống cùng tự kỷ: rối loạn tự kỷ chưa có xét nghiệm để chẩn đoán xác định và hình thể bên ngoài không bị ảnh hưởng như hội chứng Down hay các hội chứng liên quan đến tổn thương nhiễm sắc thể, nên dễ bị chẩn đoán sót.

Có thể mất cơ hội 
hoà nhập

Trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong bày tỏ suy nghĩ và cảm xúc như không thể khởi xướng cuộc hội thoại, khó duy trì cuộc trò chuyện, không hiểu nghi thức xã hội, trả lời chủ yếu là lặp lại hơn là bày tỏ ý kiến kèm với cảm xúc bên cạnh hành vi rập khuôn càng làm trẻ khó chấp nhận sự thay đổi.

Tất cả các khó khăn này làm trẻ khó kết bạn, hạn chế cơ hội học hỏi ở bạn bè và người khác ngoài cha mẹ. Chưa kể nếu trẻ tự kỷ không được phát hiện sớm còn có thể dẫn đến những chuyện đáng tiếc khác.

Bác sĩ Quỳnh Trang chia sẻ câu chuyện về em T. 11 tuổi, nhà ở Bình Phước, bị nhà trường cảnh cáo vì bắt quả tang có hành vi sàm sỡ với bạn gái. Thật ra, T. chỉ bắt chước các bạn nam trong lớp và không hiểu hành vi đó không được chấp nhận.

Trong buổi khám tâm lý, trong khi cha mẹ của em rất căng thẳng, không hiểu tại sao con mình có hành vi trên thì T. không lo sợ hay bối rối gì vì T. kém tập trung và tương tác xã hội giới hạn. Gia đình theo đề nghị của nhà trường đưa em đi khám, kết quả em được chẩn đoán tự kỷ (khiếm khuyết về quan hệ tương tác xã hội và hành vi rập khuôn chưa hiểu nghi thức xã hội của T.). Chẩn đoán này giúp cha mẹ và thầy cô nhận ra các cách can thiệp cần có để T. có thể tiếp tục học trong môi trường được hiểu và chấp nhận sự khác biệt.

Theo bác sĩ Quỳnh Trang, trẻ tự kỷ có lời nói và chỉ số thông minh không quá chậm sẽ bị chẩn đoán sót và can thiệp trễ dẫn đến nguy cơ trẻ bị bạn tẩy chay, thầy cô giáo khiển trách do không hiểu các hành vi kỳ lạ của trẻ và thậm chí trẻ phải nghỉ học từ quyết định của cha mẹ hay nhà trường.

Tất cả hậu quả này đều làm mất cơ hội cho trẻ hoà nhập và gây ra gánh nặng cho xã hội. Ngược lại, nếu được phát hiện sớm, can thiệp sớm và tiếp tục hỗ trợ can thiệp âm ngữ, hoạt động trị liệu kèm chương trình cá nhân, trẻ tự kỷ có lời nói và chỉ số thông minh không quá chậm có thể học hoà nhập, kết bạn và được trang bị nghề theo khả năng, nhất là những ngành không liên quan nhiều đến tương tác xã hội và giao tiếp.

Mong muốn trẻ được học nghề

Bác sĩ Thành Ngọc Minh – trưởng khoa tâm bệnh Bệnh viện Nhi T.Ư – cho biết hiện chưa có thống kê về số lượng các cơ sở y tế có đào tạo về điều trị chứng tự kỷ ở trẻ em. Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi T.Ư đã và đang đào tạo cho các bệnh viện nhi và sản – nhi các tỉnh về “phương pháp sử dụng tranh để hỗ trợ giao tiếp” (PECS).

Còn ở các thành phố lớn, theo ông Minh là có nhiều trung tâm giáo dục đặc biệt hoặc can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật nói chung. Tuy nhiên, trẻ em ở các địa phương khác mắc chứng tự kỷ muốn điều trị và học kỹ năng để hoà nhập cộng đồng thì bắt buộc phải đến các thành phố lớn. Khi đó, cả gia đình phải đi theo trẻ, thay đổi công việc, nhà ở…, trong khi đây là hội chứng có thời gian điều trị dài và tốn kém.

Tại Hàn Quốc cứ 38 trẻ có một trẻ tự kỷ, ở Mỹ cứ 50 trẻ trong độ tuổi đi học có một trẻ có dấu hiệu tự kỷ. Tỉ lệ bình quân trên thế giới khoảng 1% trẻ em. VN chưa có thống kê, song qua số trẻ tự kỷ đến khám tại các bệnh viện cho thấy số trẻ có dấu hiệu tự kỷ đang tăng lên, nhưng chưa lý giải được lý do.

Trong năm 2015, riêng tại Bệnh viện Nhi T.Ư số lượt trẻ đến khám về tự kỷ hoặc có các dấu hiệu nghi ngờ lên tới gần 3.000 lượt, chiếm 20% tổng số lượt tại phòng khám ngoại trú của khoa tâm bệnh.

Tổng số trẻ tự kỷ can thiệp tại khoa là trên 750 trẻ. Có một vấn đề mới nổi khác là các gia đình có con chậm nói, hoặc có một hoặc vài yếu tố liên quan đến chứng tự kỷ thường tỏ ra quá lo lắng, cho con tới các trung tâm giáo dục đặc biệt vốn chi trả rất cao, có khi tới hàng chục triệu đồng/tháng với trẻ.

Điều các phụ huynh vẫn đau đáu là chuyện hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ. “Khi đi tìm hiểu mô hình ở Nhật Bản nhằm tìm cách giúp các con sau này, chúng tôi thấy có mô hình rất hay về dạy nghề cho trẻ. Người tự kỷ có thể làm việc, hoà nhập với cộng đồng, miễn là hỗ trợ đào tạo cho họ những kỹ năng nghề nghiệp đơn giản như gấp hộp giấy, đếm bánh và cho vào hộp… ” – chị Phương, một phụ huynh có con tự kỷ, cho hay.

Trong hội thảo mới tổ chức ở Hà Nội về chứng tự kỷ, các chuyên gia Mỹ cho biết tại Mỹ hầu hết người tự kỷ đều được học nghề và có việc làm phù hợp. Trong điều kiện của VN, chuyên gia Mỹ khuyến cáo nên có mô hình “nhà nước và nhân dân cùng làm”, nhằm dạy nghề, dạy kỹ năng sống cho trẻ tự kỷ, bên cạnh việc hướng dẫn trẻ ngay tại nhà những kỹ năng sống đơn giản.

“Cách đây 40 năm việc chăm sóc cho người tự kỷ ở Nhật Bản cũng giống VN hiện nay, nhưng giờ đây Nhật đã thành lập được các khu nhà ở xã hội ngay trong khu dân cư để người tự kỷ sống cùng những nhóm khuyết tật khác, họ hỗ trợ nhau và làm những công việc đơn giản. Ở VN, làm sao để trẻ tự kỷ có thể sống độc lập sau này, đó là điều đang rất thiếu” – một chuyên gia về hội chứng tự kỷ ở VN cho biết.

Ngoài ra, theo ông Trần Quý Tường – phó cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế, VN rất thiếu bác sĩ chuyên sâu điều trị cho trẻ tự kỷ. “Bệnh viện mới có nhóm bác sĩ phục hồi chức năng hoặc bác sĩ chuyên khoa tâm thần, còn bác sĩ hiểu biết sâu về chứng tự kỷ, có thể hướng dẫn cho người nhà trẻ để giúp trẻ hoà nhập được là rất hiếm hoi” – ông Tường chia sẻ.