ADN của khách hàng sẽ được cập nhật vào một danh sách dữ liệu vốn đã khổng lồ và không ngừng nới rộng – Ảnh: PCWorld

 

Ali Cole không có chủ đích tìm cha đẻ, cô chỉ muốn tìm hiểu thêm về một nhánh trong cây phả hệ của gia đình khi quyết định đăng ký dịch vụ kiểm tra ADN trực tuyến.

Nhưng những gì Ali nhận được đã cho cô một câu chuyện hoàn toàn khác.

Hành trình ngoài mong đợi

Tháng 9-1979, mẹ của Ali, Dorothy Cohen, 28 tuổi, ghi danh vào một chương trình tiến sĩ tại ĐH Michigan (Mỹ). Bà đã ly dị người chồng đầu tiên và đang quan hệ với Brett Cole, 41 tuổi, ly thân với vợ.

Dorothy dọa sẽ lừa dối Brett nếu anh không ly dị vợ để cưới mình. Cô đã ngủ với một giáo sư ở trường ĐH. Sáu tuần sau đó, Dorothy phát hiện mình mang thai. Cô nói đứa trẻ là con của Brett và muốn cùng anh nuôi đứa bé.

Ali sinh năm 1980. Năm 1985, em cô, Emily, chào đời. “Sau khi em tôi sinh ra, cha mẹ mâu thuẫn rất nhiều và đến mức tồi tệ” – Ali nhớ lại. Mọi việc trở nên tệ hơn khi Dorothy mắc bệnh ung thư vú. Khi bệnh ung thư thuyên giảm, Dorothy cùng các con chuyển ra khỏi nhà.

Khi bà Dorothy qua đời năm 1995, hai con gái quay về nhà sống cùng cha. Brett không hề sẵn sàng để nuôi nấng hai con. Người đàn ông này qua đời vì ung thư phổi năm 2004, khi Ali 24 tuổi.

Ali sử dụng dịch vụ của trang ancestry.com (công ty vận hành một mạng lưới các trang web phả hệ, ghi chép lịch sử và phả hệ di truyền) để tìm hiểu về gia đình của Brett – thứ cô biết rất ít, sau đó xây dựng cây phả hệ.

Cô cũng kiểm tra ADN để xem có thể tìm hiểu thêm về dòng dõi của mình hay không. “Khi mở kết quả, lúc đầu tôi thực sự thất vọng” – Ali kể. Cô phát hiện trong mình có khoảng 25% là người châu Á và 25% người Đông Âu, dựa vào dòng máu của mẹ mình.

Nhưng kết quả còn cho thấy trong cô có 42% là người Ailen – vốn không phải là bản sắc dân tộc của gia đình Ali.

Vài ngày sau, một phụ nữ được Ancestry xác định là họ hàng thứ hai của Ali gửi cho cô một tin nhắn, sau đó một người nữa liên hệ với Ali. Không ai trong dòng dõi Cole xuất hiện trong số hơn 1.000 người được Ancestry kết nối với ADN của cô.

“Em nghĩ cha mình có thể không phải là cha ruột” – cô nói với chồng, trong đầu tưởng tượng về những đứa trẻ bị đánh tráo khi mới sinh, không hề nghĩ mình có thể là sản phẩm của “tình một đêm”.

Ali muốn em gái cũng kiểm tra ADN. Khi kết quả được gửi đến, cả hai mới vỡ lẽ: Emily không hề có bất cứ ADN nào liên quan đến người thân của Ali. Họ là chị em cùng mẹ khác cha. “Cảm giác một ngày nọ thức dậy và đột nhiên phát hiện mình là một người hoàn toàn khác với những gì mình từng nghĩ thực sự rất lạ” – Ali nói.

Những thách thức về đạo đức

Việc khám phá tổ tiên hoặc tìm kiếm cha mẹ ruột không phải mới, nhưng các dịch vụ ADN trực tuyến đã khiến việc này trở nên dễ hơn rất nhiều. Ancestry, 23andMe, MyHeritage và các công ty nhỏ hơn đã phân tích di truyền của hơn 26 triệu người trên toàn thế giới, theo một nghiên cứu do tạp chí MIT Technology Review công bố. Các khách hàng này đã trả khoảng 100 USD, lấy nước bọt vào ống nghiệm, sau đó gửi đến một công ty.

ADN của họ sẽ được cập nhật vào một danh sách dữ liệu vốn đã khổng lồ và không ngừng nới rộng.

Việc làm này có thể đột ngột tiết lộ bí mật gia đình được giữ từ lâu – những vụ ngoại tình, nhận con nuôi, những anh chị em thất lạc nhau suốt thời gian dài hoặc một nhánh hoàn toàn mới của gia đình.

Tìm kiếm ADN cũng làm dấy lên hàng loạt câu hỏi đầy thách thức mà xã hội chưa thể giải quyết: Đâu là giới hạn về quyền hạn của bạn khi tìm hiểu những bí mật của gia đình? Ai có quyền khơi lên những bí mật này?…

“Chúng ta đang ở giai đoạn đầu của một nền đạo đức hoàn toàn mới – Laura Hercher, giám đốc nghiên cứu về di truyền học của con người tại ĐH Sarah Lawrence, cho biết – Khi đưa thông tin của mình ra, bạn không chỉ làm cho riêng bản thân mình, mà thay mặt cho toàn thể thành viên trong gia đình, những người không hề có cơ hội để cho phép bạn làm thế”.

Đây là một phần lý do khiến Arthur Caplan, giáo sư về đạo đức sinh học tại ĐH New York, cực kỳ không dễ chịu về cách các công ty làm dịch vụ kiểm tra di truyền tiếp thị trực tiếp đến khách hàng. “Họ xem việc tìm ra thông tin về ADN hay di truyền của khách hàng như một trò đùa hoặc một hoạt động vui vẻ, nhẹ nhàng” – ông nói.

Không có luật nào buộc các công ty phải cảnh báo khách hàng rằng một xét nghiệm có thể hủy hoại gia đình họ hoặc khiến họ mất ý thức về danh tính.

Giáo sư Caplan khuyên mọi người đừng dùng dịch vụ kiểm tra ADN trực tuyến và lưu ý khách hàng suy nghĩ thật thấu đáo nếu nhất định muốn chọn cách này. “Thông tin di truyền liên quan đến họ hàng sinh học của bạn. Điều này không giống với việc biết được cân nặng hay huyết áp” – vị giáo sư nói.

Điều này, dĩ nhiên, không phải là góc nhìn của các công ty như Ancestry, MyHeritage và 23andMe. Rafi Mendelsohn, người phát ngôn của MyHeritage, nhấn mạnh trường hợp tiết lộ quan hệ huyết thống không mong muốn là rất hiếm.

Ngược lại, công ty nhìn thấy tác động tích cực của dịch vụ kiểm tra ADN trong việc kết nối các thành viên trong gia đình và nói thêm rằng họ “nhìn thấy nhiều cuộc đoàn tụ ở cả Hoa Kỳ lẫn trên thế giới”.

Khách hàng trả khoảng 100 USD, nhổ nước bọt vào ống nghiệm sau đó gửi đến công ty – Ảnh: Business Insider

 

Bảo vệ dữ liệu di truyền

Theo Debbie Kennett – nhà phả hệ học tại Anh, việc xét nghiệm ADN trong y tế và khoa học đã có từ nhiều thập kỷ qua, còn các dịch vụ xét nghiệm trực tiếp cho người tiêu dùng vẫn còn tương đối mới.

Chính sách pháp lý về việc sử dụng dữ liệu cá nhân của khách hàng, cụ thể là mã di truyền, vẫn đang được soạn thảo.

Theo The New York Times, sau khi có được thông tin di truyền của khách hàng, một số công ty sẽ chia sẻ dữ liệu với các cơ quan thực thi pháp luật, còn lại hầu hết sẽ bán cho bên thứ ba. Từ đó, khách hàng rất khó theo dõi thông tin của mình đi về đâu.

Với nhu cầu ngày càng cao về việc tìm hiểu nguồn gốc và danh tính của người dùng, thị trường dịch vụ xét nghiệm ADN trực tuyến ngày càng trở nên béo bở với những thương vụ hợp tác, chia sẻ dữ liệu không chỉ gói gọn trong lĩnh vực y tế mà còn nới rộng ra nhiều mảng khác.

Theo tạp chí MIT Technology Review, năm 2015, 23andMe đã bán dữ liệu di truyền của khách hàng cho hơn 13 công ty dược phẩm. Và công ty này còn ký thỏa thuận hợp tác với Airbnb để phát triển dịch vụ “du lịch di sản”.

Khách hàng gửi mẫu nước bọt của mình đến để 23andMe phân tích. Airbnb, với dữ liệu về nguồn gốc và nơi xuất thân của khách hàng, sẽ đề xuất nơi ở cũng như trải nghiệm du lịch ở các quốc gia tương ứng.

Trong khi đó, Ancestry hợp tác với Spotify để gợi ý cho khách hàng các bài hát đại diện “di truyền âm nhạc” của họ, tức văn hóa âm nhạc của những thế hệ trước trong gia đình.

Theo tiến sĩ James Hazel – nghiên cứu sinh tại Trung tâm Bảo mật và nhận dạng di truyền (thuộc Viện Y tế quốc gia Hoa Kỳ), nếu bác sĩ lấy mẫu ADN cho xét nghiệm y tế, họ sẽ phải chịu rất nhiều trách nhiệm và giới hạn về chia sẻ thông tin, còn các công ty làm dịch vụ xét nghiệm ADN trực tuyến thì không.

Tiến sĩ Hazel nhấn mạnh trong năm 2017, có đến 40% công ty cung cấp dịch vụ xét nghiệm di truyền không hề có chính sách bằng văn bản đề cập cụ thể đến dữ liệu di truyền.