Căn bệnh hiếm gặp trên thế giới và tình mẹ mênh mông

Từ đó đến nay đã 8 năm, Khang chưa một lần về lại nhà, trên giường bệnh em đã lớn dần lên trong tình thương mênh mông của mẹ và sự yêu thương chăm sóc tận tình của thầy thuốc, nhân viên y tế Khoa Hồi sức cấp cứu nhi, Bệnh viện đa khoa Bình Định.

Chị Trò bên con trai trong bệnh việnẢNH: BẢO VĂN

Chào đời tháng 2.2007, chưa đầy một năm sau, tháng 1.2008 cháu Nguyễn Quang Khang (ở thôn Tráng Long, xã Nhơn Lộc, TX.An Nhơn, Bình Định) phải nhập viện điều trị bệnh teo cơ tuỷ bẩm sinh.

Bất hạnh

Có lẽ đó là hai từ phù hợp nhất khi nói về chị Lê Thị Trò (43 tuổi, mẹ của Khang). Cũng như nhiều cô gái nông thôn khác, chị Trò lập gia đình khi còn rất trẻ, năm 21 tuổi đã có con trai đầu lòng và những năm sau đó sinh hai cháu trai nữa.

Nhưng không may cho cô gái nông thôn này khi chỉ có người con đầu bình thường, hai người con sau đều mắc bệnh hiểm nghèo. Người con thứ hai bị bệnh teo cơ tủy khi mới chào đời, chỉ ở với cha mẹ có 9 năm và Khang là con thứ ba, 8 năm nay cũng đang chống chọi với căn bệnh quái ác đó.

Anh Nguyễn Ngọc Hoàng (47 tuổi, cha của Khang) đã suy sụp, hoang mang cùng cực khi biết Khang bị teo cơ tuỷ bẩm sinh, cũng từ đó bệnh tiểu đường của anh chuyển biến nặng hơn. Chị Trò chẳng hơn gì chồng, những ngày đầu đưa con đến bệnh viện chị rũ xuống như tàu chuối hơ trên lửa. Nhưng rồi chị đã gạt nước mắt gượng đứng dậy để chăm con.

Mặc ruộng vườn thiếu người cấy trồng chăm bón, mặc nhà cửa không người trông nom, lo liệu, chị Trò ở luôn trong bệnh viện ôm ấp, ẵm bồng Khang. Tình thương mênh mông dành cho con không chỉ giúp chị vượt qua bao khó khăn không lường hết mà còn thắp sáng trong tim người mẹ trẻ niềm tin bệnh của con mình sẽ được chữa khỏi.

Tôi đến thăm Khang vào một buổi trưa tháng 5. Trên chiếc giường dành cho bệnh nhân đặt gần tường, Khang nằm nghiêng, miệng ngậm ống thở, tay phải cầm bút lông vẽ tranh. Giá vẽ là tập giấy trắng khổ A4 xếp theo chiều đứng đặt trước mặt.

Trên chiếc ghế nhựa đặt cạnh giường, chị Trò ngồi âu yếm lần ánh mắt theo từng nét bút của con. Khang học chữ từ mẹ. Từng ngày, từng ngày bên giường bệnh người mẹ trẻ này đã kiên trì, tỉ mẩn chỉ cho con học, cầm tay con tập viết, giúp con làm toán. Bây giờ Khang đã có thể ghép vần những từ đơn giản và làm được toán cộng, trừ 3 con số. Còn vẽ, không ai chỉ dạy. Thấy Khang thích, chị Trò tìm giấy bút, làm giá vẽ cho con.

Một bức tranh được Khang vẽ trên giường bệnh

Những bức tranh làm rơi nước mắt

Từ năm 2014 đến nay, trên giường bệnh Khang nằm vẽ hàng trăm bức tranh về phong cảnh, về chó, mèo, chim muông, hoa lá… Lúc đầu nét vẽ còn ngây ngô, đơn điệu nhưng càng về sau càng cứng cáp và đến nay thì mỗi bức tranh dù không được chú thích nhưng đều có tiếng nói riêng. Mới đây, một chị ở Hà Nội trong chuyến vào Quy Nhơn nghe người quen nói về trường hợp của Khang đã đến Khoa Hồi sức cấp cứu nhi, Bệnh viện đa khoa tỉnh Bình Định tìm thăm mẹ con Khang và được Khang gửi tặng 150 bức tranh em vẽ trong những tháng trước đó.

Nhiều bệnh nhi và người nhà bệnh nhi cũng được Khang vẽ tranh tặng. Khang vẽ những con vật, những phong cảnh họ thích và bên dưới mỗi bức tranh đều có chữ của Khang đề tặng. Hàng trăm bức tranh màu Khang nằm vẽ trên giường bệnh được nhiều người đón nhận, gìn giữ như gìn giữ niềm tin và sức sống mãnh liệt của mẹ con Khang.

Do phải luôn ngậm ống thở, Khang nói không được tròn tiếng khi trả lời câu hỏi của người khác nên chị Trò phải “dịch” lại. Và đây là bản “dịch” nội dung Khang trả lời câu hỏi của tôi: Cháu có vẽ bức tranh nào cho riêng mình không?

“Dạ có! Cảnh đi chơi với bạn là mơ ước của cháu và cảnh chữa bệnh là lời cảm ơn của cháu dành cho các cô chú bác sĩ đang chữa bệnh cho cháu là những bức tranh cháu vẽ cho riêng mình. Mai mốt cháu sẽ vẽ cảnh mẹ cháu chăm sóc cho cháu nữa. Khi hết bệnh, cháu sẽ học làm hoạ sĩ”, Khang đáp. Chị Trò vừa “dịch” vừa lục tìm trong xấp giấy A4 lấy ra hai bức tranh trên và tôi đã không ngăn được nước mắt khi cầm nó trên tay.

Bất cứ người mẹ nào cũng thương con, tình thương mênh mông đó được ví như nước nguồn, không bao giờ cạn. Nhưng như chị Trò, luôn có niềm tin mãnh liệt một ngày nào đó bệnh của con trai mình sẽ được chữa khỏi. Niềm tin đó không phải ai cũng có được.

Một trường hợp hiếm gặp trên thế giới

Bác sĩ chuyên khoa 2 Phạm Văn Dũng, Trưởng khoa Hồi sức cấp cứu nhi Bệnh viện đa khoa tỉnh Bình Định, cho biết: Cháu Nguyễn Quang Khang là bệnh nhân đặc biệt, nhập viện khi chưa đầy 1 tuổi và ở luôn tại đây đến nay đã 9 tuổi, thể trạng phát triển bình thường như những cháu bé khác. Trong suốt 8 năm liên tục phải thở máy, tuy đã 2 lần ngừng tim do viêm hô hấp, nhiễm trùng phổi nhưng sau khi được hồi sức cấp cứu cháu Khang đã trở lại bình thường.

Đây là một trường hợp hiếm gặp không chỉ trong nước mà cả trên thế giới, bởi lẽ chưa có bệnh nhân nào phải thở máy liên tục mà sống được trong thời gian dài như vậy. Có thể nói cháu Khang có nghị lực thật phi thường. Với sự quan tâm và phối hợp rất tốt với y bác sĩ, mẹ cháu Khang đã giữ không để cháu bị lở loét do phải nằm thường xuyên.

Theo chuyên gia về cột sống, TS-BS Võ Xuân Sơn, trong bệnh này, một số đường dẫn truyền thần kinh ở tủy bị xơ hoá, dẫn đến teo cơ. Thường bệnh tự diễn biến, có thể nặng lên và liệt. Hiện chưa có phương pháp điều trị hữu hiệu bệnh này. Còn theo PGS-TS Nguyễn Hoài Nam (Đại học Y Dược, TP.HCM), teo cơ tuỷ là bệnh di truyền ảnh hưởng phần hệ thần kinh kiểm soát các hoạt động tự phát của cơ.

Bệnh teo cơ tủy gây ra bởi việc mất đi các tế bào thần kinh được gọi là các nơ ron vận động trong tuỷ sống và được liệt vào loại bệnh nơ ron vận động. Nguy hiểm nhất của bệnh này là tình trạng suy yếu các cơ hô hấp. Ngoài ra, bệnh còn gây cong cột sống vì các cơ chống đỡ cho cột sống bị suy yếu.

Hiện nay, đối với bệnh teo cơ tuỷ trên thế giới chưa có phương pháp nào điều trị để bệnh nhân bớt hoàn toàn, trở lại bình thường. “Vì vậy, đối với trường hợp cháu Khang, hỗ trợ thở máy, cung cấp đủ dưỡng chất, chăm sóc không để xảy ra biến chứng là phương pháp mà khoa hồi sức cấp cứu nhi cùng gia đình đang cố gắng để duy trì sự sống của cháu”, BS Phạm Văn Dũng cho biết.

Thanh Tùng – B.V

Bảo Văn