Chị Hải Ninh (trái) trò chuyện với một bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ – Ảnh: Tâm Lụa

Những ngày lang thang

Tôi cầm danh sách ấy trở về nhà. Về đến nhà, việc đầu tiên tôi làm là bước vào nhà tắm xả vòi nước và khóc. Từ hôm đó trở đi, cứ lúc nào nghĩ đến con tôi lại khóc.

Có lúc bế tắc quá, tôi đã nghĩ đến việc hai mẹ con ôm nhau ra sông Hồng tự tử.

Một người bạn giới thiệu một cô tên Diệp, có kinh nghiệm trong lĩnh vực trẻ tự kỷ, đến nhà tôi để xem “bệnh tình” của cháu. Khi đến nơi, thấy tôi mất bình tĩnh và không có phương hướng, chị không nói gì nhưng lúc về để lại cho tôi một lá thư.

Trong thư chị bảo tôi “phải tăng tốc lên”, con cần phải được can thiệp sớm. Tôi đọc thư và biết con mình đã ở mức độ trầm trọng thế nào. Gạt nước mắt, tôi bắt đầu đi tìm những gia đình có con bị tự kỷ.

Ðó là những gia đình đã trải qua một thời gian dài mệt mỏi. Có gia đình đóng kín cửa nhốt con. Có đứa trẻ hơn 10 tuổi nhưng vẫn lao đầu vào tường máu chảy be bét. Có người khi tôi đến đã thở dài: “Thôi cô ạ. Không ích gì đâu”.

Cũng có gia đình khoe: “Dạy mãi, giờ con 15 tuổi đã biết đi lấy bát xới cơm ăn”. Tôi ước con tôi cũng làm được điều nhỏ nhặt như vậy.

Suốt hơn một tuần lang thang, tôi biết các gia đình dạy được cho con biết giữ trật tự, có nề nếp là do họ đã được học theo phương pháp dạy con của một chị tên Phương Nga. Giá cho các bố mẹ muốn tham gia lớp học là 1.500 USD một tuần.

Hỏi học thế nào, phương pháp ra sao thì ai cũng bảo phải tự đi học, chị Phương Nga không cho phép các bậc bố mẹ dạy lại cho nhau vì sợ sai phương pháp. 1.500 USD, số tiền quá lớn ở thời điểm năm 2006. Nhưng cho dù phải trả nhiều hơn số đó, tôi vẫn sẽ xoay xở vì con. Tôi về vay mượn, gom góp được 1.500 USD để đăng ký đi học.

Ngày đầu tiên ở lớp, tôi hiểu được một điều rằng tự kỷ không phải là bệnh mà chỉ bị khuyết các tế bào não.

Sau mỗi buổi học, cô giáo hướng dẫn mua dụng cụ để phục hồi chức năng cho con. Dụng cụ mua ở trung tâm đều tính giá tiền bằng USD. Một số dụng cụ phải mua ở ngoài.

Cứ buổi sáng đi học, buổi chiều tôi lại tranh thủ đi tìm mua các dụng cụ mà cô hướng dẫn.

Kết thúc khóa học 1.500 USD ấy, tôi được dạy rằng chính tôi phải là người dạy con. Mẹ là cô giáo tốt nhất cho con chứ không phải một ai khác. Mất thêm một tuần sửa sang lại nhà cửa, tôi đã có một phòng học để bắt đầu việc dạy con.

Tôi còn nhớ rõ: ngày 1-6-2006 là ngày mẹ con tôi bước vào cuộc chiến kiên trì: cuộc chiến chống lại chứng tự kỷ.

Mẹ là cô giáo của con

Là công chức nhà nước, tôi không thể bỏ việc ở cơ quan. Tôi thuê hai giáo viên thay nhau đến nhà dạy con. Họ là những giáo viên đã học ở trung tâm của chị Phương Nga và có kinh nghiệm về việc nuôi dạy trẻ tự kỷ.

Con mắc chứng tự kỷ dạng tăng động nên khả năng tập trung vô cùng kém. Khi bắt đầu học, con gần 3 tuổi nhưng vẫn chưa nói được mà chỉ gật, lắc. Vẫn thích bò quanh nhà hơn đi, vẫn đi nhón gót và ngã đập đầu xuống đất.

Có những ca học con chỉ ngồi yên được 3 giây. Con không nhìn tôi, không nhìn cô giáo, chỉ thích bò quanh nhà và gạt mọi thứ. Con vẫn có thói quen lăn đùng ra nền nhà khóc, rồi khóc từ tối đến sáng hôm sau.

Con khóc một cách vô thức chứ không đau đớn gì. Buổi tối, tôi bảo chồng và con trai ra khỏi phòng và bảo:

“Nếu mẹ không gọi và chưa xong thì đừng ai lên”. Tôi đóng sập cửa phòng, chỉ có hai mẹ con. Con khóc, nằm lăn chán rồi tự nín.

Lúc con nín, tôi bảo: “Con nín rồi đấy ư” và ôm con vào lòng vỗ về. Mất ba tháng đầu tiên như vậy, tôi chỉ dạy được con nín khóc và không nằm ra nền nhà ăn vạ nữa.

Con vẫn nôn liên tục. Uống bao nhiêu thuốc vẫn không khỏi nôn, cũng không thể nào tìm ra bệnh tật gì. Suy nghĩ mãi, nhìn mãi tôi mới phát hiện rằng con không hề nhai.

Mỗi đứa trẻ sinh ra đều biết nhai, đó là điều tự nhiên như biết thở nhưng con tôi lại không hề biết nhai. Và con cũng không hề biết nhả ra.

Cứ vật gì cho vào miệng là con đều nuốt ực, đó là lý do con bị nôn trớ triền miên. Vậy là tôi bắt đầu từ việc dạy con biết nhai. Mỗi bữa ăn, cả nhà ngồi vào bàn.

Tôi nói với con rằng: “Mình bắt đầu nhai nhé”! Mỗi người ngồi cách con 30cm, anh nhai này, bố nhai này, cả nhà nhai này! Mất rất nhiều ngày cả nhà “nhai nhai nhai” trước mặt con, con quan sát và biết làm theo.

Con đã biết nhai, biết nuốt và cái gì không thích có thể nhả ra. Ðến lúc này cơn ác mộng nôn trớ mới tạm lùi vào dĩ vãng.

Nước mắt của mẹ

Ðiều làm tôi lo lắng nhất là con không có khái niệm đau, con bắt hơi nồi cơm điện đến độ tay bỏng rộp, con lao ra đường bị xe đâm chảy máu vẫn cười khoái chí. Tôi ấn tay vào chỗ rướm máu vẫn thấy con không có phản ứng nào.

Tôi lại mày mò đi chườm nóng lạnh cho con. Nước từ lạnh đến ấm, chườm cả nửa tháng vào tay con. Mỗi tối, tôi đều tắt hết đèn trong phòng rồi bật tắt chiếc đèn 200W trước mắt con để tập cho đồng tử co giãn.

Con thường xuyên làm vỡ cốc khi không cầm nắm được. Một lần con làm vỡ cốc, tôi đã cầm mảnh vỡ thủy tinh cứa vào chân mình cho chảy máu. Tôi nói với con: “Cốc thủy tinh cứa vào tay mẹ này, mẹ đau lắm, mẹ khóc đây…”.

Và tôi khóc thật. Không biết nước mắt ở đâu rơi nhiều đến thế. Có lẽ do tôi quá mệt mỏi. Nhưng con thì nhìn chăm chú. Dạy đi dạy lại, con đã biết cốc vỡ đâm vào chân làm mẹ chảy máu, làm mẹ đau. Cộng thêm việc chườm nóng lạnh, tập đèn đánh thức các giác quan, con đã có một chút cảm xúc.

Tôi mua rất nhiều dụng cụ từ trung tâm như bộ thẻ từ, thẻ ảnh bé yêu, ảnh ghế, ôtô… để con học. Nhưng giơ cái gì lên miệng con cũng mím chặt, không có một chút phản ứng.

Tôi đổi cách gắn hình mẹ, hình bố, hình anh, hình cô lên các tấm bìa giơ lên trước mặt con, bảo: “Mẹ này, con biết mẹ không?”.

Cháu vẫn trơ ra. Vậy là tôi và các cô lại phải vắt óc suy nghĩ. Dạy con thế nào đây? Bắt đầu thế nào đây? Nhà có chậu nước tôi mua cá thả vào.

Con rất thích giơ tay chạm vào chậu. “Cá đấy, con nói cá đi”. Bàn tay con chạm vào, nước bắn lên tung tóe, con cười khoái chí và nói: “Cá”!

Chữ cá không rõ âm thanh, nghe như “á” hay “a”, nhưng miệng con mở ra theo hình thanh âm ấy. Tôi mừng mà rơi nước mắt!

Cứ như vậy, con nói được vài từ rồi có lúc con im bặt. Dạy con biết được một thời gian rồi con lại quên. Ðó là những lúc tôi đau khổ và hoang mang vô cùng.

Tôi nghĩ ra một cách để ghi nhớ những gì mình đã dạy con và những gì con đã làm được, đó là chuẩn bị giáo án và viết nhật ký cho con…

___________

Kỳ tới: Giáo án của mẹ