Liên đoàn Bệnh hiếm gặp của Ý là một liên minh phi lợi nhuận gồm hơn 150 hiệp hội cùng hợp tác để cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm gặp, hỗ trợ gia đình họ và bênh vực quyền lợi của họ bằng cách thiết lập mạng lưới với các bên liên quan chính, bao gồm cả các nhà hoạch định chính sách.

Chia sẻ

Khẩu hiệu của Liên đoàn Bệnh hiếm Ý là “Chia sẻ”. Theo Đức Thánh Cha, khẩu hiệu này có thể được tóm lại trong từ “Chúng ta hãy liên kết lại” và ngài kêu gọi họ hãy liên kết các kinh nghiệm, sức mạnh và hy vọng.

Sự cần thiết và chọn lựa

Đức Thánh Cha nhận định rằng giá trị đầu tiên của Liên đoàn Bệnh hiếm chính là sự chia sẻ; sự chia sẻ này ban đầu là một điều cần thiết và sau đó trở thành một chọn lựa. Ngài giải thích rằng khi cha mẹ phát hiện con mình mắc một căn bệnh hiếm gặp, họ cần làm quen với những cha mẹ cũng đã và đang có con cái như họ. Rồi họ cần đến một hiệp hội quy tụ những người hàng ngày đối phó với căn bệnh đó: họ biết các triệu chứng, phương pháp điều trị, trung tâm điều trị, v.v.  Dần dần, cách chia sẻ này trở thành một sự lựa chọn, vì hai lý do.

Ích lợi và tình bạn

Đức Thánh Cha nói: “Đầu tiên là chúng ta nhận ra rằng nó hữu ích, nó giúp chúng ta, nó cung cấp cho chúng ta các giải pháp, ít nhất là tạm thời, nó giúp chúng ta định hướng một chút trong hoàn cảnh mù mờ này. Và động lực thứ hai đến từ niềm vui của các mối quan hệ con người, từ những điều tốt đẹp mà tình bạn mang lại cho chúng ta với những người mà thậm chí cho đến ngày hôm qua chúng ta còn chưa biết và những người bây giờ chia sẻ kinh nghiệm của họ với chúng ta để giúp chúng ta cùng nhau gánh vác một hoàn cảnh rất nặng nề.”

Đóng góp cho công ích

Kế đến, theo Đức Thánh Cha, các hiệp hội còn có một giá trị quan trọng khác ở mức độ xã hội và chính trị, đó là tiềm năng đóng góp cho công ích. Cụ thể trong trường hợp của Liên đoàn Bệnh hiếm, họ giúp nâng cao chất lượng dịch vụ y tế của một quốc gia, một vùng, một lãnh thổ.

Bên cạnh đó, hiệp hội có thể gây áp lực để vượt qua các rào cản quốc gia và thương mại để chia sẻ kết quả nghiên cứu khoa học, để có thể đạt được những mục tiêu mà ngày nay dường như rất xa vời, cũng như là tiếng nói cho những người đơn độc, những người không được lắng nghe. (CSR_677_2023)

Hồng Thuỷ

Nguồn: https://www.vaticannews.va/vi/pope/news/2023-02/dtc-phanxico-lien-doan-benh-hiem-y.html