Những đứa trẻ thiểu năng bị “nhồi nhét” tại Willowbrook – Ảnh: PINTEREST

Những năm đầu thập niên 1960, bà Diana McCourt (Mỹ) đi khắp nơi tìm kiếm trường học hay trung tâm nuôi dưỡng nhận chăm sóc đứa con tội nghiệp mắc chứng tự kỷ nặng.

Bến đỗ cho đứa con Nina Galen (10 tuổi) của bà là Trường công lập Willowbrook – cơ sở giáo dục trẻ thiểu năng trí tuệ có tiếng, nằm trên đảo Staten, New York (Mỹ).

“Tôi thật liều mạng”, McCourt thốt lên trong một bài phỏng vấn vào năm 2010, cũng là 50 năm sau khi gửi con vào Willowbrook. Bởi để Nina được nhận, McCourt đã phải đánh đổi bằng việc đồng ý cho Nina làm vật mẫu trong nghiên cứu vắcxin viêm gan.

“Tôi không còn lựa chọn khác khi đã tìm rất nhiều nơi nhưng không ai nhận con. Thế là tôi phải chấp nhận”, McCourt nghẹn lòng.

Từ đấy, Nina trở thành một trong 50 trẻ em thiểu năng, tuổi từ 5 đến 10, tham gia nhiều thí nghiệm cùng bác sĩ nhi khoa nổi tiếng Saul Krugman, từng công tác tại Đại học New York. Krugman và bác sĩ Joan Giles cố gắng tìm ra phương pháp điều trị bệnh viêm gan đang cướp đi sinh mạng hàng triệu người toàn cầu những năm đó.

Trong giai đoạn 1955-1966, nhóm nghiên cứu cho các trẻ ở Willowbrook lây nhiễm virus viêm gan lẫn nhau rồi phân tích quá trình diễn biến của bệnh.

“Cha tôi tin rằng mình đang giúp trẻ em tại trường này vượt qua đại dịch. Ông ấy cũng nghĩ có thể đóng góp cho nghiên cứu bệnh truyền nhiễm trên thế giới”, Richard Krugman – con trai bác sĩ Saul Krugman và hiện là bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Colorado (Mỹ) – nói.

Đằng sau cánh cổng…

Những đứa trẻ trong Willowbrook – Ảnh: FORBES

Willowbrook nằm trên khu đất rộng 162ha tại đảo Staten với một khu rừng nhỏ xung quanh. Cảnh sắc thiên nhiên cùng cách bài trí bắt mắt bên ngoài khiến không ít người đến lần đầu đều nghĩ đây là một nơi cắm trại lý tưởng.

Thế nhưng, đằng sau cánh cổng là những cơn ác mộng nối dài.

Willowbrook thành lập năm 1947, nuôi được tối đa 4.000 em. Trong nhiều năm, cơ sở này “gồng mình” nhận chăm sóc 6.000 em khuyết tật trí tuệ. Những căn bệnh truyền nhiễm, sự thờ ơ, nhiều đứa trẻ qua đời vì bệnh… là những điều không ai hình dung được đằng sau cổng trường.

Năm 1965, ông Robert F.Kennedy – lúc này là thượng nghị sĩ bang New York – bí mật “vi hành” đến Willowbrook và không tin vào mắt mình.

“Thật sự không có quyền tự do công dân ở Willowbrook, với những ai ở trong các gian phòng như xà lim”, Kennedy từng lên tiếng trước Quốc hội.

Nhưng với Krugman và Giles, nơi này thích hợp cho nghiên cứu, đặc biệt là việc “tuyển” những ca bệnh mới…

Bên ngoài Willowbrook – Ảnh: WIKIMEDIA

Do Willowbrook vẫn là nơi chăm sóc trẻ khuyết tật trí tuệ có tiếng lúc bấy giờ, số lượng nộp đơn cho con vào trường rất đông. Krugman đã hứa giúp phụ huynh có quyền ưu tiên vào trường nếu họ cho con tham gia nghiên cứu.

Thậm chí, các em có thể sống trong gian phòng mới hơn, sạch hơn với nhiều nhân viên chăm sóc hơn. Krugman cũng khẳng định viêm gan đã lan đến Willowbrook, nếu tham gia nghiên cứu, các em hoàn toàn có khả năng khỏi bệnh sớm khi có vắcxin.

“Hoàn cảnh của tôi như bị ép buộc. Tôi cảm thấy như sẽ bị từ chối giúp đỡ nếu không đồng ý điều kiện Krugman đưa ra”, McCourt nhớ lại bà được hứa sẽ có “thuốc giải” viêm gan nếu cho Nina tham gia nghiên cứu.

Vì sao không làm thí nghiệm trên các loài linh trưởng? McCourt nói bà nhận được câu trả lời là “chi phí quá đắt”.

Mặc dù lường trước một số hậu quả ngoài ý muốn có thể xảy đến khi cố ý lây nhiễm bệnh cho những đứa trẻ khuyết tật, bác sĩ Krugman vẫn tin việc này đáng thử.

Thư của Willowbrook gửi đến các gia đình có con tham gia chương trình nghiên cứu – Ảnh: FORBES

Trong nghiên cứu vào năm 1958 đăng tải trên tạp chí New England Journal of Medicine, ông cho biết viêm gan ở Willowbrook không quá nguy hiểm.

Hơn nữa, ông cho rằng nếu không tham gia, sớm muộn những đứa trẻ ở đây cũng nhiễm bệnh; trái lại nếu kết quả thành công, ông không chỉ giúp được Willowbrook mà còn hàng triệu người khác.

Xin nhắc lại ở thời điểm này, những hiểu biết về viêm gan trên thế giới khá hạn hẹp, trong khi số người mắc và tử vong không ngừng tăng. Cũng nhấn mạnh rằng đến nay, ít ai phủ nhận những đóng góp của bác sĩ Krugman cho y khoa thế giới.

Ngoài phát hiện và phân tích được những khác biệt của 2 chủng viêm gan A và B, bác sĩ Krugman cũng giúp quá trình cho ra vắcxin phòng viêm gan B nhanh hơn nhiều so với dự kiến.

Saul Kragman tin vào những gì ông làm dù vấp phải nhiều ý kiến trái chiều – Ảnh: FORBES

Cái mà nhiều người tranh cãi là cách thức Krugman thực hiện, liệu có vượt quá giới hạn về đạo đức?

Với Krugman lúc đó, ông được nhiều cơ quan y tế công khai hoặc bí mật ủng hộ, giúp đỡ thực hiện nghiên cứu này. Mỗi bước, Krugman đều đăng tải trên các tạp chí uy tín như New England Journal of Medicine, Lancet, Journal of the American Medical Association…

Thế nhưng, ngay từ ấn bản đầu tiên đăng tải kết quả, Krugman lập tức nhận nhiều phản ứng trái chiều.

Năm 1966, chuyên gia Henry K. Beecher giới thiệu nghiên cứu “Đạo đức và nghiên cứu y khoa”, trong đó liệt kê câu chuyện của trường Willowbrook như ví dụ về thử nghiệm y khoa vô nhân đạo. Với Beecher, “không có quyền đem nguy hiểm tới một người chỉ vì lợi ích của người khác”.

5 năm sau ngày xuất bản, ban biên tập tạp chí nổi tiếng Lancet công khai xin lỗi vì cho đăng tải các nghiên cứu của Krugman mà không cân nhắc đa chiều.

“Những thí nghiệm của Willowbrook mang hi vọng một ngày phòng chống được bệnh viêm gan… Nhưng không thể vì vậy mà có thể bào chữa cho việc làm trẻ em nhiễm bệnh – những người chưa chắc có thể trực tiếp hưởng lợi nhờ nghiên cứu”, Lancet viết.

Sau đó 1 năm, Krugman thậm chí phải đối chất trước nhiều chuyên gia phản biện tại một hội nghị y khoa ở thành phố Atlantic, New Jersey (Mỹ).

“Tôi nghĩ ông ấy đã đề phòng những ý kiến trái chiều từ trước, đặc biệt với những người chưa nắm hết hoàn cảnh và sự thật bên trong Willowbrook”, Richard Krugman nói.

Mẫu vắcxin viêm gan B đầu tiên được Mỹ công nhận vào năm 1981 – Ảnh: GETTY IMAGES

Dẫu vậy, bác sĩ Krugman cũng nhận được nhiều ủng hộ.

Thượng nghị sĩ bang New York Seymour Thaler ban đầu không tin vào những thí nghiệm về viêm gan nhưng sau khi tìm hiểu và nhìn thấy kết quả lại khẳng định Krugman đã làm được điều thần kỳ.

Franz Ingelfinger – từng là biên tập viên tạp chí New England Journal of Medicine – cũng đồng tình cách làm của nghiên cứu.

Trong khi đó, bác sĩ Paul Offit – Bệnh viện Nhi Philadelphia (Mỹ), chuyên khoa nhi – thường nhấn mạnh đóng góp của Krugman giúp thế giới tìm được vắcxin viêm gan B nhanh hơn.

Câu chuyện về Krugman và Willowbrook sẽ còn được nhắc đến nhiều lần về sau, đặc biệt khi con người đối mặt với dịch bệnh nguy hiểm mới.

Lần này là COVID-19, nhiều tranh cãi về đạo đức vẫn tiếp diễn về việc thử nghiệm các loại thuốc, vắcxin mới trên các tình nguyện viên, một cách khẩn trương…

Bê bối nhân đạo

Phóng viên Geraldo Rivera – Ảnh: GETTY IMAGES

Năm 1972, Geraldo Rivera, phóng viên Đài ABC, đã lẻn được vào Willowbrook, quay phim và chụp lại hình ảnh những bệnh nhân trong đó. Rivera phỏng vấn được Bernard Carabello – bệnh nhân sống 18 năm ở Willowbrook.

Dù không thể nói hoặc di chuyển linh hoạt do bại não, Bernard Carabello vẫn nhận thức được những gì diễn ra và tố cáo nhân viên ở đây đã dùng gậy, thắt lưng đánh đập anh. Ngoài ra, lạm dụng tình dục cũng có ở trường.

Người nhà các bệnh nhân đã đâm đơn Willowbrook vì vi phạm các quyền công dân. Năm 1987, Willowbrook đóng cửa.