Halloween đáng nhớ của cô bé 5 tuổi sắp chết

Bé gái 5 tuổi ở Mỹ mắc chứng rối loạn thoái hoá thần kinh không thể chữa trị đã được ba mẹ cho phép lựa chọn “thiên đường hay bệnh viện” nếu ốm nặng lần tới.  

Bé Julianna trong căn phòng “công chúa” ưa thích của mình – Ảnh: Instagram

Và em đã chọn ở nhà để được gần người thân.

Theo CNN, khi Julianna Snow được 9 tháng tuổi, ba mẹ phát hiện cô bé có dấu hiệu phát triển không bình thường. Mẹ bé, cô Michelle Moon – một chuyên gia thần kinh – bắt đầu lo lắng về tình trạng 
của con gái.

Nhận ra chồng cũng có những biểu hiện lạ về vận động cơ, cô yêu cầu anh Steve Snow kiểm tra sức khoẻ. Chồng cô mắc hội chứng Charcot-Marie-Tooth (CMT), một nhóm các rối loạn di truyền có ảnh hưởng đến các dây thần kinh ngoại biên, trong đó có các dây thần kinh bên ngoài não bộ và tuỷ sống.

Thật không may, bé Julianna bị di truyền từ cha. Ban đầu bé bị suy nhược tay chân, rồi dần dần các dây thần kinh điều khiển cơ hô hấp bị tấn công. Julianna không thể vận động và phải ăn 
qua ống dẫn.

Thay vì chạy nhảy, chơi đùa như các bạn đồng trang lứa, Julianna thường xuyên nằm trên giường bệnh ở phòng nhi Bệnh viện Portland, bang Oregon. Các bác sĩ cho hay em có nguy cơ tử vong cao do viêm phổi nếu không may bị cảm cúm.

Julianna biết tới thiên đàng chỉ qua lời kể của ba mẹ. Với cô bé, đó là nơi có thể ăn, chạy nhảy và chơi đùa, những việc cô bé chẳng thể làm hiện tại. Lên thiên đàng còn có thể gặp được ông bà và có cả Chúa, người sẽ yêu thương cô 
hơn cả ba mẹ.

Tuy nhiên, vợ chồng Snow cũng giải thích rằng bé sẽ phải đi một mình mà không có ba mẹ và anh trai Alex, 6 tuổi, đi cùng. Bé phải đến đó trước mọi người vì bé mắc bệnh nặng.

Vợ chồng Snow từng muốn đưa bé đến bệnh viện nếu chẳng may có gì xảy ra sắp tới. Nhưng sau khi được hỏi sẽ chọn lựa kết thúc cuộc đời mình như thế nào, Julianna cho biết cô bé ghét bệnh viện, bé muốn ở cùng gia đình và đến thiên đàng, họ thay đổi quyết định.

“Con bé đã nói rõ ý định của mình, chúng tôi sẽ tôn trọng ý kiến của bé, chúng tôi không thể ích kỷ như thế” – cô Michelle Moon nói trong nước mắt.

Vợ chồng Snow nhận được nhiều sự đồng tình ủng hộ và động viên chia sẻ, tuy nhiên cũng có những tranh luận trái chiều xung quanh vấn 
đề này.

“Không thể tin được một đứa trẻ 4-5 tuổi có thể hiểu và quyết định cuộc sống của mình. Rõ ràng bà mẹ đã hỏi câu hỏi mang tính định hướng cho lựa chọn của bé” – một bà mẹ có con bị bệnh mãn tính phản biện.

Các bác sĩ và y tá trực tiếp điều trị cho Julianna ủng hộ vợ chồng Snow tôn trọng quyết định của con gái. Bác sĩ Danny Hsia chia sẻ: “Julianna lanh lợi và hiểu biết hơn những đứa trẻ 5 tuổi khác. Cô bé có niềm tin vào ba mẹ và ông bà Snow chắc chắn sẽ mang đến cho con gái những gì tốt đẹp nhất”.

Còn nữ y tá Diana Scolaro cũng có cách nhìn theo ý nguyện của gia đình bệnh nhân: “Không có cách chữa trị cho cô bé. Tôi muốn bé duy trì sự sống và ra đi trong căn phòng “công chúa” của mình bên cạnh gia đình, hơn là ở bệnh viện bị bao bọc bởi các 
thiết bị lạnh lẽo”.

Hiện bé Julianna đang tận hưởng những giây phút hạnh phúc bên người thân và gia đình. Cô bé nằm trong căn phòng “công chúa”. Tủ áo treo đầy váy của các nàng công chúa Disney nổi tiếng mà cô bé có thể chọn để mặc mỗi ngày.

Ngoài ra còn có đôi ủng màu hồng mang vào dịp Halloween. Julianna thư thái xem video, trò chuyện cùng mọi người và ngắm nhìn anh trai Alex chơi đùa.

Nhưng vợ chồng Snow biết rằng “giấc mơ tuyệt vời” ba tháng qua của họ sẽ không kéo dài mãi mãi và thời hạn của cô bé đang đến rất gần. Họ chỉ đang cố gắng làm mọi thứ cùng nhau.