Anh Nguyễn Bảo Sơn bên những mẫu áo thêu của mình – Ảnh: Việt Dũng

Hà Nội ngày hè nóng nực, anh Sơn ngồi dưới tầng 1 của căn nhà khá ẩm thấp trên phố Trương Định để thêu những bông hoa trắng tinh khôi lên chiếc váy xanh mà một khách nữ mới đặt hàng. Đôi tay khéo léo vừa thoăn thoắt xỏ kim, anh vừa trò chuyện với Tuổi Trẻ về câu chuyện bình dị đầy nghị lực của đời mình.

Thời thanh niên ít… 
sôi nổi

* Anh phát hiện mình bị bệnh nhược cơ, viêm đa cơ từ lúc nào?

– Cuối những năm cấp II, tôi đã thấy sức khoẻ của mình yếu đi, chân tay từ chỗ đang bình thường dần trở nên lóng ngóng, kém linh hoạt, đi lại khó khăn và mệt mỏi. Sau đó, gia đình đưa tôi đến Bệnh viện trung ương Quân đội 108 khám và được các bác sĩ nói chung chung là bị bệnh về cơ, cho thuốc uống nhưng sức khoẻ không cải thiện.

Sang cấp III ở Trường PTTH Bạch Mai, tôi đã không thể tham gia các tiết học thể dục bởi không chạy nhảy được nữa. Hằng ngày, tôi đi bộ từ nhà đến trường dù chỉ một đoạn ngắn nhưng rất khó khăn. Vì sức khoẻ kém nên học xong phổ thông tôi không thi đại học, mà đi làm những công việc lặt vặt để kiếm sống, phụ giúp gia đình.

* Khi đó anh có thể làm được việc gì?

– Tôi không đủ sức khoẻ để làm những công việc nặng nhọc cần nhiều sức lực, vì thế tôi đi bán hàng thuê cho các cửa hàng ở chợ Hôm như bán mỹ phẩm. Về nhà buổi tối tôi đan len, dán hộp, gấp phong bì… Thời gian này tôi có khám và điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai, ở đây bác sĩ nói tôi bị viêm đa cơ, nhược cơ không rõ nguyên nhân. Tôi được cho uống thuốc và tập vật lý trị liệu.

Đi làm được bao nhiêu tiền tôi gom góp để chữa bệnh và đóng góp cùng gia đình để trang trải phí sinh hoạt. Dù tay chân rất yếu, đi lại khó khăn, cầm nắm mọi thứ đều run, chậm chạp nhưng không khi nào tôi dừng lao động.

* Đến khi anh không thể bước đi bằng đôi chân của mình nữa chắc hẳn là điều khủng khiếp?

– Đó là năm 2011, khi đó tôi chính thức bị liệt, không thể đi được nữa. Trước kia dù yếu nhưng tôi vẫn vịn, vẫn lết đi được, nhưng giờ không thể nhúc nhích, cảm giác như mọi thứ sụp đổ dưới chân mình. Suốt một tháng đầu sau khi bị liệt, tôi chỉ nằm nhà đau khổ và stress vì nỗi bất hạnh của mình.

Hoa pha lê nhựa do anh Sơn làm

Ông trời không lấy hết của tôi mọi thứ

* Rồi sau đó thì sao?

– Thế nhưng sau đó tôi phải vực lại bản thân, nghĩ rằng số phận mình đã như vậy rồi thì mình phải chấp nhận nó. Mình không thể buông xuôi để là người vô dụng, làm gánh nặng cho người thân của mình được. Tôi phải làm việc để sống, để thấy mình có ý nghĩa và không là gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Tôi cố gắng ngồi dậy và tiếp tục tìm mối để nhận hàng về làm tại nhà. Gấp phong bì hơn chục tiếng cũng chỉ giúp tôi kiếm được khoảng 50.000 đồng/ngày, nhưng nó giúp tôi có thể nuôi thân. Sau này lên mạng thấy người ta làm hoa pha lê nhựa rất đẹp, nên tôi nhờ người thân đi mua nguyên vật liệu về mày mò tự làm. Sau đó tôi học thêu ruybăng cũng chính từ Internet, chứ không qua thầy cô, trường lớp nào.

* Những chiếc áo dài, váy áo anh thêu bằng ruybăng thật đẹp, phối màu rất tinh tế. Anh đã làm cách nào để có thể tạo ra những sản phẩm đẹp đến vậy?

– Tôi vẫn lên mạng để cập nhật mẫu và xu hướng thiết kế của VN và thế giới. Khách hàng đôi khi cũng mang mẫu họ chụp đến nhờ tôi thêu lại theo mẫu. Còn màu sắc là do cảm quan của mỗi người. Tôi nghĩ ông trời không lấy hết của tôi mọi thứ nên cho tôi sự khéo léo của đôi tay, gu thẩm mỹ tốt nên tôi có thể tự phối màu, tự thiết kế các họa tiết phù hợp với trang phục của người mặc.

Có những tác phẩm tôi phải làm cả tuần mới xong, nhưng tôi làm việc không bao giờ thấy chán. Tôi thấy đam mê việc thêu thùa vô cùng, mỗi chiếc áo thêu xong tôi đều thấy hạnh phúc. Tôi làm để mưu sinh, để thấy cuộc đời mình có ý nghĩa và thật sự yêu thích nó. Ngày bình thường tôi làm 7-8 tiếng, nhưng có đợt nhiều đơn hàng thì có khi làm đến 16-17 tiếng/ngày. Tôi không bao giờ sai hẹn với khách hàng, đó là nguyên tắc làm việc của tôi.

* Được biết anh đã có một bộ sưu tập gây tiếng vang được trình diễn trong lễ sinh nhật của Hội 9194 (học sinh PTTH Hà Nội khóa 1991- 1994)?

– Tôi học PTTH khóa 1991-1994 tại Hà Nội, hội cựu học sinh này thời gian qua có tập hợp với nhau để tổ chức nhiều hoạt động cộng đồng với hơn 10.000 thành viên tham gia. Trong đêm gala tháng 6-2017 để kỷ niệm 1 năm ngày thành lập hội, tôi có thêu cho 30 chiếc áo dài để các bạn trình diễn. Để thêu cho bấy nhiêu chiếc áo dài, tôi đã phải làm việc cật lực 3 tuần, mỗi ngày gần 20 tiếng.

Thông qua sự giúp đỡ và giới thiệu của bạn bè, đã có rất nhiều bạn trong Hội 9194 biết tôi. Các bạn đã kéo tôi ra khỏi nhà, tham dự nhiều sự kiện để giúp tôi hòa nhập, không chỉ động viên về tinh thần mà còn mang đến cho tôi rất nhiều đơn hàng mới. Trước kia mỗi tháng tôi chỉ làm được 3-4 triệu đồng, giờ có thể đạt 6-8 triệu/tháng.

Ra khỏi cổng nhà và muốn đi xa hơn

* Từ khi bị liệt, anh có đi đâu xa? Nơi xa nhất anh từng đặt chân tới là 
nơi nào?

– Phải 3-4 năm liền sau khi bị liệt, tôi không ra khỏi cánh cổng ngôi nhà mình. Thật ra cũng chẳng biết đi đâu và đi để làm gì, hơn nữa mỗi lần đi lại phải nhờ vả mọi người bế lên taxi rất bất tiện. Tôi cũng không muốn nhìn thấy ánh mắt thương hại của người khác. Thế nên mọi việc của tôi diễn ra ở tầng 1 của nhà mình từ sinh hoạt đến làm việc.

Do bị bệnh từ khi còn nhỏ, nên giờ đã 41 tuổi tôi không đi được đâu, nơi xa nhất tôi từng đặt chân đến là Hải Phòng. Nếu một ngày có thể lại được đi, tôi mong mình sẽ đến TP.HCM hay Đà Lạt.

* Tình yêu có vị trí thế nào trong anh, anh cũng yêu và được yêu như mọi chàng trai khác, dù có đôi chút khác biệt?

– Chân tôi giờ liệt và teo đi rất nhiều, tay có thể làm việc được nhưng rất yếu và chậm chạp. Mẹ tôi đã gần 80 tuổi vẫn phải hỗ trợ tôi việc sinh hoạt, ăn uống. Đi vệ sinh cũng cần có người hỗ trợ, đi lại trong nhà tôi di chuyển bằng ghế nhựa, những lúc trái gió trở trời cơ thể đau nhức.

Tôi chưa từng yêu ai, thật đấy. Vì bị bệnh từ nhỏ nên tôi luôn tự ti vì nghĩ như mình thì có ai yêu.

* Mơ ước và dự định trong tương lai của anh là gì?

– Tôi mong sẽ kết nối được với những người có cùng hoàn cảnh. Các bạn bị khuyết tật nếu có nhu cầu, tôi có thể dạy miễn phí thêu và làm hoa nhựa.

Khi có được một nhóm, tôi hi vọng có thể mở rộng công việc để cùng những người khuyết tật như tôi làm việc, chia sẻ với nhau trong cuộc sống.