Với cái đầu trọc cùng nét tinh nghịch, cô gái ấy từng bị đánh giá là ‘mất dạy’, ‘con ma gớm ghiếc’… Nhưng ẩn sau vẻ bề ngoài ấy là một tâm hồn nhạy cảm, sâu sắc và tràn đầy tình yêu thương.
Cô gái sống lần thứ 2.
Với cái đầu trọc cùng nét tinh nghịch, cô gái ấy từng bị đánh giá là ‘mất dạy’, ‘con ma gớm ghiếc’… Nhưng ẩn sau vẻ bề ngoài ấy là một tâm hồn nhạy cảm, sâu sắc và tràn đầy tình yêu thương.
Cô gái ấy chính là Nguyễn Thủy Tiên, 29 tuổi, đồng sáng lập và điều hành Mạng lưới ung thư vú VN.
Từ cái đầu trọc, tôi tự xoá đi nhiều định kiến trong tôi
Tiên “xuống tóc” từ năm 2013. Đến bây giờ vẫn thấy bạn chung thuỷ với cái đầu trọc?
Thực ra cạo nhiều thì cũng quen. Thỉnh thoảng có việc đi đâu hoặc có sự kiện chụp ảnh truyền thông, tôi đội tóc giả nhưng người quen nhìn không ra. Nhiều người bảo tôi để đầu trọc trông xinh hơn có tóc (cười).
Làm sao Tiên sống nổi với thị phi khi ngày trước mới cạo đầu, có người gọi bạn là “con nhà mất dạy”, “con ma gớm ghiếc”, thậm chí có người vừa trông thấy bạn đã bỏ chạy?
Nếu chấp nhận các sự khác biệt, nhìn thấy vẻ đẹp của người khác thì mình sẽ yêu chính bản thân mình hơn và thấy cuộc đời đáng sống hơn
Quan trọng là mình làm gì với sự lựa chọn của mình. Bạn bè tôi, những người tôi biết thậm chí họ thay đổi kiểu tóc cũng phải hỏi ý kiến ba mẹ, chồng hoặc người yêu. Những lúc như vậy tôi hiểu vì sao người phụ nữ lại khó khăn trong việc để người khác biết mình bị bệnh và rất sợ để người khác thấy cái đầu trọc của mình. Họ phải dùng rất nhiều thứ để che lại, thậm chí cho dù chúng tôi có hỗ trợ tóc giả thì họ cũng chưa thực sự tự tin.
Cho nên, tôi chỉ nghĩ đơn giản tôi là một cái mẫu để người ta thấy có người làm như thế (cạo đầu chẳng hạn) thì mới dám làm.
Lần đầu cạo trọc và những lần sau khác nhau thế nào?
Trước đó tôi không hề có ý định cạo đầu để giúp chị tôi (Nguyễn Khánh Thương, còn gọi là Thương Sobey, chị ruột của Tiên, người sáng lập Mạng lưới ung thư vú VN, đã chiến đấu với căn bệnh ung thư vú và qua đời vào tháng 3.2015 – PV). Chỉ giây phút tôi nhìn mình trong gương khi vừa cạo đầu xong, tôi thấy gương mặt chị tôi trong đấy. Tôi đã khóc suốt trên quãng đường về nhà. Những ngày sau khi người ta đánh giá mình thế này thế nọ, tôi mới hiểu hơn là vì sao người ta lại sợ phô cái đầu trọc của họ ra, dù họ không phải là mất dạy, xấu xa.
Tôi có hơn 5 năm làm việc với cộng đồng bệnh nhân ung thư. Gia đình tôi cũng nằm trong nhóm cộng đồng ấy nên sâu thẳm trong tôi là nhiều sự đồng cảm, sự hiểu biết về nhóm này. Từ quá trình nhìn nhận rất lâu đến việc thôi thúc, biểu hiện thành hành động bên ngoài là cạo đầu đòi hỏi phải đủ sự lĩnh hội, đủ sự dũng cảm để mình thực hiện quyết định đó.
8 năm mang trong mình căn bệnh ung thư tụy, bác sĩ bảo bó tay từ khi mới học lớp 12, nhưng niềm vui sống, sự lạc quan đã giúp cô giáo Nguyễn Lữ Thu Hồng (25 tuổi) vượt qua tất cả: đỗ đại học, làm cô giáo dạy văn, rồi vào hôm qua (8.7) đã ra mắt tập thơ đầu tay với các bệnh nhân ung thư ở TP.HCM.
Ngoài những thử thách, thị phi, việc cạo đầu có mang lại cho Tiên những trải nghiệm tích cực?
Trước đây tôi có rất nhiều định kiến, chẳng hạn về vùng miền xuất xứ của người nào đó, về những người đeo khuyên mũi, nong tai, xăm trổ… Sau này, tôi cũng từng đeo khuyên mũi và có một hình xăm nhỏ sau tai. Đặc biệt, khi tôi cạo đầu, tôi bị cộng hưởng những định kiến trước đây mình đã có và chính những cái đó giúp tôi cởi bỏ, giải phóng bản thân. Và tôi nhận ra rằng mỗi người hoặc một nhóm người nào đấy, họ đều có một vẻ đẹp riêng. Nếu chấp nhận các sự khác biệt, nhìn thấy vẻ đẹp của người khác thì mình sẽ yêu chính bản thân mình hơn và thấy cuộc đời đáng sống hơn.
Biết ơn ung thư vì đã cho tôi được sống lần thứ 2
Mới đây, Tiên ra mắt tự truyện Sống lần thứ 2. Vì sao Tiên đặt tên cuốn sách như vậy? Vì sao là “2” chứ không phải “hai”?
Tôi gặp một số bệnh nhân ung thư và họ giúp tôi lựa chọn tên cho cuốn sách này. Tôi nhìn thấy họ biết sống từng ngày, biết yêu thương bản thân nhiều hơn. Còn tôi, dù chưa mắc ung thư nhưng rõ ràng nó là một cái mốc cho tôi sống lại cuộc đời hoàn toàn mới. Và đó là lý do tôi chọn tên cuốn sách là Sống lần thứ 2.
Trước ung thư là 1 lần tôi đã sống một cuộc đời khác; sau ung thư tôi đang sống cuộc đời khác nên tôi tính nó là lần thứ 2. Tôi tính số đếm, tính lần chứ không phải số thứ tự, bởi vì lúc đấy là mình được chủ động quyết định và mình lựa chọn.
Tiên từng chia sẻ rằng vào năm 2013, khi đọc cuốn sách The Breast Cancer Survival Manual của bác sĩ John Link, một chuyên gia hàng đầu thế giới về ung thư vú, bạn rất sốc và tự hỏi tại sao ông ấy biết ơn vì mẹ ông ấy đã mắc ung thư vú. Bây giờ, khi đọc tự truyện Sống lần thứ 2, nhiều người cũng muốn hỏi bạn câu tương tự: Vì sao bạn nói biết ơn ung thư đã gõ cửa nhà bạn?
Trong cuốn sách ấy, bác sĩ John Link nói lời tri ân căn bệnh này, tri ân bà mẹ đã để lại cho ông một gia tài rất lớn về giá trị của sự quả cảm và lòng biết ơn.
Thật sự thời điểm đó tôi không hiểu được vì sao ông lại biết ơn những điều đấy. Lúc đó tôi không thể nói cảm ơn được, thậm chí tôi đã oán giận cuộc đời. Bởi vì nếu không có căn bệnh ấy thì đến hôm nay chị tôi vẫn sống, có thể tôi có những đứa cháu, gia đình tôi hạnh phúc bên nhau. Tại sao lại phải cảm ơn trong khi đó là một bất hạnh mới đúng?
Phải đến 4 năm sau, khi chiêm nghiệm lại, tôi thấy mọi thứ xảy đến đều có lý do. Nếu người được nhận thử thách đó họ bóc tách nó ra, làm nó có trở thành một món quà hay không phụ thuộc rất nhiều vào thái độ mình nhìn vào nó. Ung thư vú là cơ hội để tôi soi chiếu lại chính mình và những điều xung quanh.
Hành trình khát sống của cô giáo Nguyễn Lữ Thu Hồng ở Gia Lai bị ung thư tám năm nay, từ khi học lớp 12 như thách thức với thời gian ngắn ngủi của người mang trọng bệnh. Bác sĩ chẩn đoán em bị ung thư tụy và thời gian sống không được bao lâu vì khối u đã lớn…
Và bạn đã thay đổi như thế nào từ khi nhận ra ý nghĩa của việc sống lần 2?
Trước đây tóc tôi dài, bây giờ đầu tôi trọc. Trước đây tôi ở Đà Lạt, sau này tôi về Hà Nội ở với chị tôi. Khi còn trẻ, tôi đặt mục tiêu đến năm 30 tuổi, tôi phải làm được việc gì đấy, phải có vị trí gì đấy trong một công ty, có bao nhiêu tiền trong tài khoản. Ngày xưa tôi là đứa rất mê tiền, muốn sở hữu nhiều thứ. Bây giờ tôi không thích sở hữu gì cả.
Trước đây tôi chưa từng tham gia các hoạt động xã hội. Bây giờ tôi đã làm những công việc chưa từng làm và không thích. Những năm trước, tôi là một đứa xấu tính, dễ giận, dễ cáu và thích ra lệnh cho người khác. Bây giờ, tôi thấy nhu hoà hơn rất nhiều, thấy mình chấp nhận hết vẻ đẹp khác biệt của mọi người.
Thuỷ Tiên (phải) lúc còn để tóc
Sâu thẳm bên trong vẫn là nỗi đau khủng khiếp
Đọc tự truyện của Tiên, nhiều người không khỏi xót xa khi Tiên nhìn nhận mình chưa có người yêu và chưa từng “quan hệ”, nhưng lại lao vào tìm hiểu về đời sống tình dục của người phụ nữ mắc ung thư vú…
Tôi nhớ cái đêm tôi xem đoạn phim những bệnh nhân ung thư vú ở nước ngoài kể về nỗi khổ trong sinh hoạt vợ chồng, tôi đã khóc rất nhiều. Họ được hỗ trợ về kiến thức, về thuốc mà còn thấy khó khăn đến vậy, huống hồ bệnh nhân VN mình không có gì cả.
Nhờ những tài liệu đó, tôi hiểu, tôi thương anh rể tôi hơn. Rõ ràng anh chị vừa mới kết hôn nên việc chị tôi hoàn toàn mất nhu cầu tình dục thì anh rể cũng là người chịu tổn thương không kém. Vậy mà anh ấy là người không bao giờ kêu ca phàn nàn, vẫn dành cho chị tôi một tình yêu không thay đổi. Tôi thấy có một tình yêu lớn ở đây, nó không còn bị giới hạn về thể xác nữa và tôi rất trân quý những người như anh ấy.
Tôi làm rất nhiều thứ để cổ vũ bệnh nhân, nhưng tận sâu thẳm bên trong vẫn là một nỗi đau khủng khiếp và chắc chắn không có gì bù đắp được.
Khẳng định rằng không chần chừ nữa với những điều mình muốn làm, Tiên đã làm những gì “ngay và luôn”?
Trong sự kiện Ngày hội nón hồng “Sống lần thứ 2” ngày 29.10 mới đây, tôi rất hạnh phúc vì đã đưa được cả gia đình mình vào TP.HCM. Lâu lắm rồi cả nhà tôi mới có dịp đoàn tụ như thế. Đây cũng là cơ hội để cả gia đình hiểu về hoạt động cộng đồng tôi đang làm. Hôm ấy, tôi cũng đã nói được lời “Con yêu mẹ”… Gần đây, tôi còn học lái xe, học bơi, học vẽ. Trước khi đi du học, chắc tôi sẽ đi học một lớp cắm hoa…
Bạn sẽ đi du học?
Tôi được nhận học bổng toàn phần của chính phủ Úc và tháng 12 này, tôi sang Úc học thạc sĩ quản trị phát triển. Ngành học tôi chọn liên quan nhiều đến ung thư vú, đến hoạt động cộng đồng. Tôi nghĩ đã đến lúc mình cần đi học để làm mới bản thân và để Mạng lưới ung thư vú VN phát triển lên một bước khác.
Trong tình yêu, “thanh niên nghiêm túc” Thuỷ Tiên còn rất chần chừ?
Tôi cũng có người theo đấy, nhưng nói thật là không có thời gian. Chắc là đi học, mình mới bắt đầu kiếm bồ (cười).
Nguyễn Thuỷ Tiên
Chân dung Nguyễn Thuỷ Tiên trong chiến dịch truyền tải thông điệp “Giá trị con người không phụ thuộc vào hình hài”, 2015
Sinh năm 1988, tại Hà Nội
2003 – 2006: học tại Trường trung học Phùng Khắc Khoan, Thạch Thất, Hà Nội.
2007 – 2011: học Trường ĐH Đà Lạt (Lâm Đồng), chuyên ngành luật.
3.2013: Đồng sáng lập Mạng lưới ung thư vú VN.
2014: Được giải thưởng Tình nguyện quốc gia, Gương mặt trẻ triển vọng.
2015: Gương mặt trẻ VN tiêu biểu.
2016: Được Forbes bình chọn Nhà hoạt động xã hội – gương mặt trẻ dưới 30 tuổi nổi bật của VN; giải thưởng Phát triển vì khối phát triển bền vững chung của khu vực ASEAN.
Tháng 10.2017: Ra mắt sách Sống lần thứ 2.
Được học bổng của chính phủ Úc (2018 – 2020).
Tổ chức nhiều hoạt động hỗ trợ bệnh nhân ung thư, như thư viện tóc giả, thư viện ngực giả, bài tập phục hồi chức năng, lớp học yoga cùng nhiều sự kiện nâng cao nhận thức cộng đồng (mới đây là sự kiện Ngày hội nón hồng “Sống lần thứ 2” diễn ra vào ngày 29.10, kêu gọi cắt tóc, quyên tặng 4.000 bộ tóc cho bệnh nhân ung thư vú).
Sau này khi người ta biết câu chuyện của chị Thương và của Tiên, có người nào thay đổi cách đánh giá vẻ bề ngoài của Tiên không?
Ngay chỗ tôi thuê ở Q.2, TP.HCM, bố của chị chủ nhà có vẻ không hài lòng khi lần đầu nhìn thấy tôi. Bác có nhắc chị ấy rằng phải chọn những người tử tế để cho ở cùng. Sau một thời gian, có lẽ chị chủ nhà nói gì đấy, bác nhìn tôi rất hiền hoà, hỏi tôi dạo này khoẻ không, làm các hoạt động như thế nào. Rồi bên cạnh nhà chị ấy có một bác sửa xe từng nhiều lần… từ chối sửa xe cho tôi. Tôi kể với chị chủ nhà, chị bảo chắc do mày đầu trọc, nhìn giang hồ ghê gớm quá đấy mà. Cũng nhờ chị chủ nhà, dạo này bác ấy cũng đã “bình thường hoá” và cho tôi sửa xe.
Tôi thấy mọi người định kiến với tôi rất nhiều. Chỉ có một nhóm rất nhỏ những bạn trẻ xem “cô gái đầu trọc” có phong cách cool ngầu.
Sống đến tận cùng sự sống, yêu đến tận cùng tình yêu !
Lần đầu tiên tôi và Tiên gặp nhau, con bé gây một ấn tượng mạnh với tôi. Người phụ nữ nhỏ nhắn ấy đội nón rộng vành, bên dưới là cái đầu trọc. Lúc đó tôi nghĩ: “Ôi chao! Con bé này quả là cool ngầu”.
Sau này tôi mới biết Tiên tuyệt vời ra sao. Và chị gái Tiên, người sáng lập Mạng lưới ung thư vú VN trước khi ra đi vì căn bệnh ấy, là một người phụ nữ quả cảm như thế nào.
Và lý do mà Tiên cạo trọc đầu, là để hiểu, chia sẻ và động viên với nỗi đau của chị mình, cũng như những bệnh nhân ung thư vú khác.
Sống lần thứ 2 là cuốn sách cần phải đọc không chỉ cho những người đang thấy mình mắc kẹt với một căn bệnh không thuốc chữa và đang đi rất nhanh về phía cái chết. Cuốn sách đáng đọc với cả những người vẫn đang sống, nhưng thực ra đang mắc kẹt với chính mình và đã “chết” từ rất lâu, chỉ tồn tại và đợi đến ngày được chôn! Vì lẽ đó, Sống lần thứ 2 là lời nhắc nhở chúng ta sống sao cho trọn vẹn trong kiếp người ngắn ngủi này.
Đinh Hằng (Blogger du lịch, tác giả sách Quá trẻ để chết, Chân đi không mỏi – Hành trình Đông Nam Á)
Khẳng khái, thẳng thắn, độc lập
Tính cách khẳng khái, thẳng thắn, độc lập vốn dĩ đã nằm trong con người Tiên. Không bao giờ Tiên nói “xin tài trợ” mà là “làm việc với đối tác” hoàn toàn thẳng thắn, hòa hảo. Quan điểm của Tiên là không làm từ thiện, không ban phát lòng tốt hay cho của cải. Thay vào đó là trao đi những giá trị mà bệnh nhân ung thư vú xứng đáng được nhận, được sống như một người bình thường. Của cải là những thứ nhanh chóng hết, nhưng giáo dục, nhận thức là thứ nếu đã hình thành rồi thì sẽ tồn tại mạnh mẽ. Tiên gieo cho tôi điều ấy và đó cũng là giá trị mà Mạng lưới ung thư vú VN hướng tới.
Lê Mỹ Duyên (tình nguyện viên Mạng lưới ung thư vú VN)